Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije već više od dvadeset godina stoji uz ljude koji žive s jednom od najnevidljivijih, ali najzahtjevnijih dijagnoza. Kroz osobnu asistenciju, Mobilne timove, psihosocijalnu podršku, savjetovanje, sportske, duhovne i kreativne radionice te svakodnevni rad na pristupačnosti, Udruga je postala mjesto sigurnosti i razumijevanja za više od stotinu članova.
O tome što znači voditi udrugu u vremenu stalnih promjena, kako izgleda rad s oboljelima iznutra i što članovima najviše treba, govori voditeljica Društva multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije, Patricija Švaljek.
Kad razmišljaš o budućnosti Udruge, što te najviše vuče naprijed — vizija, ljudi, promjene koje želiš napraviti ili nešto sasvim četvrto?
Uvijek razmišljam po principu korak po korak, jer nikad ne znam što će mi dan donijeti i koji problem može iskrsnuti. Rad s oboljelima je nepredvidiv, pa mogu govoriti samo o bliskoj budućnosti. Čeka nas svečana dodjela nagrada Umjetnik volontiranja, obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze, rad na pristupačnosti — prilagodba rampe na našem automobilu, kupnja gusjeničara…
U daljoj budućnosti želim održati ritam zajedništva među članovima, ali i pojačati organizacijski tim — zaokružiti ga i stvoriti tim koji će trajati.
Kažeš da želiš „zaokružiti organizacijski tim“, što to zapravo znači? Što ti još treba da bi taj tim bio stabilan, održiv i dugoročno funkcionalan?
Udruga nije konkurentna na tržištu kad je riječ o naknadama za zaposlenike. Tim radi ili kao sto posto volonteri ili uz volonterske naknade. A kako ću ljudima ponuditi zaposlenje ako im ne mogu osigurati kvalitetne prihode? Osim njihove dobre volje i velikog srca, moramo pronaći način da ih ojačamo i zadržimo.
Organizacijski tim želim itekako predstaviti! Tim čine predivni ljudi s velikim srcima i pored mene su:
Kristina Tadić – Voditeljica usluge osobne asistencije
Boris Gluhan – Koordinator aktivnosti udruge
Anja Klečak – Koordinatorica vidljivosti udruge
Antonia Kiridžija – Voditeljica sektora prijevoza
To su ljudi koji nose velik dio posla i koji su uvelike doprinijeli stabilnosti i rastu Udruge.
Gledajući članove — njihove borbe, napredak, padove, humor — što ti je najviše promijenilo pogled na ljude i život?
Kad gledam članove, kojih je sada već 140 ali i članove njihovih obitelji, najviše me promijenilo to što sam kroz godine naučila razabirati bitno od nebitnog. Posebno su me naučili koliko traume i poteškoće oblikuju ljude. Svi to znamo, ali ja sam promijenila pristup: više ne vidim “zloću”, nego samo još jedno ranjeno biće. Iza nečije težine gotovo uvijek stoji priča koju ne znamo. Ne gledam više “kakav je netko”, nego “što ga je dovelo do toga”.
A kad sve to prenesem u svakodnevni rad, onda se nosim i s problemima drugačije. Prije mi je bilo teže, ali zadnjih nekoliko godina — valjda sam i ja odrasla — postalo je lakše. Vodim se intuicijom i ne mogu reći da radim trijažu, znamo gdje se radi trijaža, ali to je najbliže tome u mojoj glavi. Rješavam ono što je goruće, iako članovi ponekad ne vide da je njihov problem manji od nečijeg drugog. Naučila sam prepoznati kad je zaista alarm, a kad nije. S druge strane, koliko problema ovaj posao nosi, toliko i vraća ljepote. U balansu smo.
Često kažeš da udruge preuzimaju ono što bi sustav trebao raditi. Što te u zadnje vrijeme najviše brine — i što bi voljela da ljudi napokon razumiju?
Ljudi to teško mogu razumjeti, posebno oni koji preskaču svaku temu čim vide riječ „bolest“. To je naravno isto nečiji način borbe. Izvana se ne može vidjeti što udruge preuzimaju, a uz to se svakodnevno borimo za egzistenciju.
Treba provesti barem deset dana s nama da se shvati briga, razgovori, borba s projektima koji ponekad propadnu jer nije pečatiran neki papir. Ne vidi se da je član sam i da imate odgovornost — i strah — jer o vama ovisi. Ne vidi se koliko su članovi neshvaćeni, koliko se otvaraju tek u udruzi. Ne vidi se ni koliko se zakoni stalno mijenjaju, pa ste stalno na ispitu. Povećava se broj zaposlenika, pa se moramo snaći — ovdje mislim konkretno na osobne asistente. Zaista je puno toga.
Kad sve zbrojiš — godine rada, borbe, odgovornost, stalnu neizvjesnost — što Udrugu najviše iscrpljuje, a što najviše puni?
Najviše nas iscrpljuje birokracija — zahtjevi koji su ponekad potpuno nerealni. Od udruga se očekuje da budu i udruga i firma, i to je teško izdržati.
Sustav se stalno mijenja, papiri se gomilaju, a odgovornost prema članovima ostaje ista. To zna biti teret.
Ali ono što nas svih mislim puni je uvijek isto: kad nešto napravimo dobro i kad to ljudi osjete.
Kad projekt uspije.
Kad član kaže: “Ovo je odlično.”
Kad vidimo koliko volontera ostaje uz nas godinama — Silvija Sokal Gojavić više od 15 godina, don Jerko Ban već deset, Društvo kineziologa treću godinu…Trenutno ih imamo 26.
Kad vidimo i drugu generaciju volontera – djecu koja volontiraju, a njihovi roditelji su volontirali prije.
To je zaista neprocjenjivo.
Kad razmišljaš o članovima – njihovoj budućnosti, potrebama, ranjivostima – što im najviše želiš u godinama koje dolaze?
Mislim da bi na ovo pitanje trebali odgovoriti oni, jer su odrasli i kompetentni ljudi, i nadam se da će govoriti u velikom broju. Ali evo, iz perspektive nekoga tko ih vidi kao grupu: želim im razumijevanje na svim razinama — od obitelji do poslodavaca i sustava. Nevidljiva invalidnost je itekako stvarna. Multipla skleroza je bolest koja se često ne vidi izvana, ali svakodnevno mijenja energiju, pokretljivost, koncentraciju i emocionalno stanje – i zato ljudi često ne razumiju kroz što naši članovi prolaze. Umor se ne može izmjeriti. Trenuci poniženja jer nešto ne možeš — ne mogu se izmjeriti. Depresija se ne može izmjeriti. A to ih prati.
Voljela bih da ostvare sva prava koja im pripadaju. Da mladi koji su teško pokretni dobiju skrb, ali ne u domovima za starije, nego u mjestima gdje bi bili – mladi, da poslodavci ih vide i osjete, da dobiju svi Inkluzivne dodatke pravedno… A realno, svi bismo željeli da se pronađe lijek i da ništa od ovoga nije potrebno.
Patricija, hvala ti na svemu što radiš — i na onome što je vidljivo i na onome što ostaje nevidljivo. Hvala što si i meni pružila priliku biti dio vas, vaše priče od malena. Želim ti sreću u daljnjem radu i u godinama koje dolaze.
Patricija:
„Hvala lijepa Anja i tebi na ugodnom razgovoru, sreća- trebat će mi. Ali svakim danom smo snažniji i svakim danom ljudi sve više prepoznaju važnost udruga — što je prije bilo nezamislivo. Samo da ostanemo ljudi, sve drugo ćemo lako. Korak po korak.“
Anja Klečak
