LIJEPA VIJEST Dječaku Marijanu Rodiću iz Cavtata odobreno daljnje korištenje lijeka koji usporava njegovu bolest

Za obitelj Rodić iz Cavtata jučer je bio sretan dan.

Nakon višemjesečne neizvjesnosti hoće li njihovom dvanaestogodišnjem sinu Marijanu biti uskraćen lijek koji učinkovito usporava razvoj rijetke Duchenne mišićne distrofije od koje je obolio, stigla je potvrda da mu je liječenje Translarnom produljeno do 1. travnja 2025. godine.

Riječ je o lijeku i terapiji koji jedino učinkovito usporava progresiju ove rijetke i progresivne bolesti koja se manifestira slabljenjem mišića. Marijan je dijagnozu ove teške bolesti dobio 2017. godine, ali je veoma optimističan dječak koji se ne predaje, uz nesebičnu i ogromnu podršku cijele svoje obitelji.

Marijan je jedan od sedam dječaka koji u Hrvatskoj piju Translarnu, lijek za koji su njegovi roditelji morali proći pravu birokratsku kalvariju da mu se odobri. Nakon te dobivene bitke, uslijedila je nedavno još jedna u koju se uključila i šira zajednica. Pod nazivom “By some time” pokrenuta je peticija kako bi se farmaceutska kompanija i EMA privoljeli da nastave s proizvodnjom tog lijeka kojega su svrstali u kategoriju – neisplativih, budući se u Europskoj uniji od bolesti kojoj on pomaže liječi oko 800 pacijenata.

Peticija je uspjela i Marijanova majka Mirjana nam je sretna javila tu lijepu i veliku vijest uz zahvalu svima onima koji su oboljelima od te rijetke bolesti pomogli da nastave s jedinom terapijom koja im pomaže.