Mladim ljudima koji su odabrali zdravstveni sustav kao profesiju kroz koju mogu “služiti” drugom čovjeku, neprocjenjivi su susreti sa starijim kolegama koji ih svojim iskustvima mogu podučiti, ali i savjetovati kako izbjeći neželjene situacije u svom poslu. Dakle, omogućuju im da “ne uče na vlastitoj koži”, što je teži put, već da u rješavanje nedoumica ulaze s iskustvima iz prakse starijih kolega. U takvom okviru se proteklog tjedna u Dubrovniku održala Prva ljetna škola etike u medicini u organizaciji Hrvatskog katoličkog liječničkog društva, gdje su se sudionici dotaknuli i aktualnih ratnih strahota u svijetu, osobito u Gazi gdje su 80 posto umrlih od gladi djeca, a upućen je i apel za slobodan pristup humanitarnoj pomoći. Uplatom dragovoljnih sredstava pojedinaca Caritasu za Gazu, poslana je i poruka kako je sada vrijeme za zajedništvo, suosjećanje, djelotvornu ljubav prema bližnjima koji trpe, poziv da se glas i ruka pomoći onima koji su izgubili sigurnost, dom i nadu.
Jedna od predavačica bila je i dubrovačka pedijatrica dr. Marija Radonić koja je mladim i zainteresiranim kolegama iznijela brojna osobna iskustva i situacije iz svog bogatog radnog vijeka s kojima se susretala u liječenju djece, ali i komunikaciji s njihovim obiteljima, te odnosima u radnoj zajednici. Opisala je i put koji je prethodio današnjim uobičajenim praksama u pedijatrijskim ordinacijama i na odjelu, a koji su prije dvadesetak godina, kad ih je sa svojim suradnicima počinjala implementirati, predstavljali velike iskorake u radu s malim pacijentima i njihovim roditeljima.
Promjene u međusobnoj komunikacija
Zašto je potrebno govoriti o etičkim principima, dvojbama i nedoumicama u medicini – konkretno, kad ste pozvani da budete jedna od predavačica, pedijatrica s izuzetno bogatim iskustvom, jeste li odmah znali o čemu želite govoriti i na što skrenuti pažnju mladim ljudima?
-Da, rado sam prihvatila poziv. I pored godina iskustva u radu s bolesnom djecom bio mi je veliki izazov s novom generacijom prodiskutirati sve kroz što smo mi prolazili, budući su promjene o kojima ćemo govoriti dotaknule i nas. Među polaznicima je bilo mladih liječnika koji su se tek rodili kada sam ja počela raditi kao pedijatar. U današnje doba se od liječnika očekuje ne samo da bude dobro informiran i s vještinama na ekspertnoj razini, nego i vješt u komunikaciji i pregovaranju, vješt timski igrač s dovoljno vremena za pacijenta. Pacijenti pak imaju pravo slobodnog izbora liječnika, dostupne su im informacije iz provjerenih izvora što otvara mogućnost samodijagnosticiranja i samoliječenja. I jedni i drugi suočeni s izazovima “umjetne inteligencije”.
To je dovelo do promjene u međusobnoj komunikacija i modelima donošenja odluka u liječenju. Odnos liječnik – pacijent promijenio se iz strogo paternalističkog, gdje je uloga liječnika bila dominantna, u partnerski odnos izgrađen na informiranosti roditelja ali i djece kako bi mogli zajedno s liječnikom donositi odluke o liječenju ali i dijeliti odgovornosti. Svjedočimo i pojavi novih bolesti u djece tzv. “novog morbiditeta” kao što su vršnjačko nasilje, nasilje na internetu, razne vrste ovisnosti što povećava ili je rezultat stresa u djece. Značajno se povećao udio djece s poremećajima ponašanja, socijalne prilagodbe, a posebice djece s psihičkim tegobama. Ovo je posebno izraženo među adolescentima. Među predškolcima u porastu je broj djece s odgodom upisa u prvi razred osnovne škole, ove godine više od 4000 djece (oko 10% u generaciji) dobilo je odgodu upisa. Razlozi su uglavnom psihofizički, problemi s grafomotorikom, socijalna nezrelost. To sve otvara pored starih i nove etičke dileme. Sada imamo i novi problem nedostatka pedijatara.
Što su osnovna etička načela kojih ste se uvijek pridržavali kao liječnica?
-Osobitost pedijatrijske struke je upravo u tome što liječeći dijete, htjeli ne htjeli, zadirete u život obitelji. Obitelj pamti i važe svaku riječ koju ste izgovorili, čak i kada se radi o zdravom, tek rođenom djetetu i kada nema loše vijesti.
Medicinska etika u radu s bolesnom djecom usmjerena je k tome da se djeci osigura adekvatna i sigurna skrb uz prepoznavanje njihove jedinstvene razvojne faze. To uključuje uravnoteženje najboljih interesa djeteta, roditeljskih prava i odgovornosti liječnika često u složenim situacijama i potencijalno suprotstavljenim stajalištima.
Osnovni etički principi u radu s djecom su princip autonomije (pravo na informaciju i autonomnu odluku, a kod djece to još tradicionalno uključuje i roditelja ili skrbnika u procesu donošenja odluka), princip neškodljivosti “primum non nocere” najstariji etički princip još od Hipokrata, (spriječiti svaku štetu koja bi nastala kao posljedica liječenja), princip dobročinstva (ovaj princip traži aktivno djelovanje, znanje i razmišljanje kako djetetu učiniti dobro čak i ako to sa sobom nosi određeni rizik) i princip pravednosti (liječnik ne liječi bolest nego bolesnika stoga treba biti nepristran i učiniti zdravstvenu skrb s postojećim resursima dostupnu podjednako svima).
Najizazovnije mi je uvijek bilo pitanje autonomije i donošenja odluka od strane djece i roditelja. Sudjelovanje djece u odlučivanju još uvijek kod nas nije dovoljno prisutno. Pred 10-ak godina sudjelovala sam u jednom velikom Evropskom istraživanju o poštivanju prava djece u bolnici u što je bila uključena i naša zemlja. Među ostalim podacima koje smo dobili, bilo je vidljivo kako više od 30% adolescenata nije bilo uključeno u proces odlučivanja o liječenju, a preko 50% nije bilo upućeno u prirodu svoje bolesti. S druge strane, za zajedničko odlučivanje s roditeljima, potrebno je imati dobro educiranog roditelja i biti siguran kako ovaj barata s provjerenim informacijama, jer zajedničko odlučivanje podrazumijeva i podijeljenu odgovornost u liječenju. Za primjer navela bih liječenje djece s autizmom gdje ponekad situacije oko izbora liječenja znaju biti složene; ciljanog lijeka nema, a neki roditelji u traženju kako pomoći svome djetetu mogu upasti u razne zamke.
U istom istraživanja osvrnula bih se na pitanje boli kod medicinskih zahvata i djetetovog straha; preko 80% roditelja bilo je zadovoljno kako se kupira bol kod djeteta.
I da sada i vas pitam, što biste rekli, je li to mali ili veliki postotak? Zapravo nijedno dijete ni ono najmanje ne bi trebalo trpjeti bol. Ako ono ne iskazuje bol koju vidimo, ne znači da ga ne boli i da ne pati. Tu je vrlo česta i svakodnevna praksa držanja djeteta kod medicinskih postupaka, npr. kod vađenja krvi, uzimanja briseva, gdje i ne mislimo uvijek kako ne poštujemo djetetovo pravo na bezbolan tretman, radi onog, hajde obavimo to brzo… Za prvo postoji anestetska krema koju nedovoljno koristimo u svakodnevnoj praksi, kod drugog majka je ta koja bi trebala ispravno držati dijete, a ne medicinska sestra. Kod lumbalne punkcije diferentnog zahvata za isključivanje/potvrđivanje meningitisa i danas koristimo način držanja sličan mučenju, a dostupna je blaga sedacija koja se ograničeno primjenjuje. Primjenjuje. Stoga je moj dojam kako djeca sigurno ne bi dijelila stav svojih roditelja da su procedure u tolikom postotku bezbolne, a ne dijelim ga ni ja. Djeca bol iskazuju strahom, plačem, otimanjem. Tu nam zakazuje dobročinstvo.
Sjetite se samo perceptualnih iluzija, gledamo u isto, a vidimo različito.
U kolikom rasponu etički principi i načela mogu biti zakonom propisana, a koliko su subjektivni, koliko ovise o stupnju empatičnosti koju zdravstveni djelatnik nosi sa sobom?
-U svakom poslu pa i u našem, uvijek predstavljate sebe, sveukupnost svojih profesionalnih ali i osobnih karakteristika; neki liječnici su naprosto jako omiljeni, imaju dobru komunikaciju. Zakon vam određuje minimum onoga što trebate ispoštovati u međusobnim odnosima s pacijentom, u pedijatriji sa djetetom i roditeljima. Ostalo je na vama. Kaže se da će odnos između liječnika i pacijenata u 21 stoljeću biti “umjetnost komunikacije”. Uvijek sam posebno bila osjetljiva na “pitanje ljubaznosti”. Ako ste profesionalni i poštujete etičke postulate o kojima smo govorili, a profesionalni odnos to uključuje sam po sebi, nužno ste i ljubazni, empatični. Ali ako ih se ne pridržavate, može se dogoditi zamka i ljubaznost postaje sama sebi svrhom. Često se čuje, “kako biste vi da je vaše dijete”, a nije etičan upit, a po tome ni odgovor. Međutim, to je odraz našeg mentaliteta i u tom upitu trebate iščitati roditeljev vapaj za najboljim rješenjem.
Srećom, sve se može naučiti. Osobno, najviše zahvaljujem mojim profesorima i mentorima prof.dr.sc. Juergenu Gehleru i pok dr. Mladenu Debeliću u Njemačkoj koji su me podučili o etičkim principima u radu s djecom, ali i o etici u upravljanu kao i o etici u odnosu prema suradnicima. Od pomoći su mi bili programi čiji sam bila aktivni sudionik, nacionalni program humanizacije bolničkog liječenja djece “Dječji bolnički odjel prijatelj djece”, za što smo kao Odjel svojevremeno dobili nagradu Grada, Evropska povelja o pravima djece u bolnici, program SZO “Bolnica koje promoviraju zdravlje”. Navodim one koji su rezultirali stvarnim pomacima u svakodnevnoj praksi.
Hospitalizacija djeteta
Zašto ste smatrali da je pitanje hospitalizacije djece važno staviti u fokus Vašeg predavanja – teško je nama, laicima – dokučiti koje etičke dvojbe prate takvu odluku liječnika.
-Za početak razgovora o ovoj temi ne mogu ne spomenuti kako je riječ o nečem jako osjetljivom, budući u RH još uvijek nemamo nacionalne dječje bolnice, iako će kako iz nedavnih natpisa u medijima izgleda, gradnja ipak uskoro početi.
Problem se postavlja već kod same odluke o hospitalizaciji.
Dijete se hospitalizira samo onda kada je to za dijete najbolje rješenje i kada nema druge mogućnosti kao što je sve popularnije liječenje u Dnevnoj bolnici, naravno kada priroda bolesti i stanje u obitelji to dopuštaju. Ali kada dijete ipak treba ostati u bolnici važno je osigurati roditeljima/skrbnicima mogućnost besplatnog boravka s djetetom cijelo vrijeme. (Zakon npr. osigurava besplatan boravak majkama dojiljama i roditeljima djece do 3 godine, ali ako bolnica/odjel ima uvjete, kao što je naš odjel imao, svojevremeno smo odlukom Upravnog vijeća bolnice to osigurali svim roditeljima, inače kršite jedan od osnovnih etičkih postulata, onaj o pravičnosti tj. jednakosti u dostupnosti skrbi.)
Drugo je npr. dodatno smanjenje stresa i mogućeg ptsp-a zbog hospitalizacije i navesti ću nekoliko primjera:
– uloga volontera; kod nas su volontirali glumci našeg kazališta, pripovjedači i čitači bajki dubrovačkih srednjih škola i fakulteta, glumačke družine vrtića i osnovnih škola, volonteri raznih profila iz Saveza društva naša djeca, razne poznate osobe od glumaca do sportaša, djeca s posebnim potrebama iz udruge Rina Mašera su uređivala naš vrt, posjećivali su nas i “crveni nosevi”
– važnost igraonice i prostor za zabavu s dostupnom knjižnicom u čekaonici i na samom odjelu
– izgled prostora u kojem borave djeca, osim arhitektonski primjerenog prostora u projektu “Umjetnici darivaju” posebno su se istakle naše dubrovačke akademske slikarice Dubravka Lošić, Ivana Trostman, Ivana Selmani, Antonija Rusković Radonić, Romana Milutin još nekolicina koji je opet u cilju smanjenja stresa u djece. Ovo mi je osobno bilo jedno nezaboravno iskustvo.
Izdvojila bih skrb o kronično bolesnoj djeci, kojih je sada u populaciji djece više od 20%, jer dijete po izlasku iz bolnice nastavi živjeti s tom bolesti, a obitelj s tim djetetom. S ciljem pomoći djeci i roditeljima osnovana je udruga “Zajedno do zdravlja” primarno vezano za edukaciju o pojedinim bolestima, ali i ostvarivanju različitih prava iz sustava zdravstvene i socijalne pomoći. Ipak najveće postignuće ove udruge rekla bih kako je kupnja stana u Zagrebu ostvarena u suradnji s Gradom za potrebe ove djece i njihovih roditelja pridržavajući se etičkih principa dobročinstva i pravičnosti.
Na samom kraju dotakla bih se programa Rođeni za čitanje – promocije rane pismenosti kroz poticanje roditelja da od djetetove najranije dobi s djecom čitaju priče (kako su ono nekada nama čitale naše bake, majke…).
Prema podacima Američke akademije za pedijatriju iz 12. mj. 2024 god. čitanje djeci od najranije dobi direktno utječe na razvoj mozga. Program se provodi na način da pedijatri zajedno s roditeljima čitaju djeci za dob adekvatne slikovnice za vrijeme pregleda, a na kraju ih poklanjaju djeci. Zašto je ovo važno iz etičkog principa. U svakodnevnom radu srećemo određeni broj roditelja sa smanjenom razinom funkcionalne pismenosti što dovodi do ne preuzimanje odgovornosti u liječenju zbog nedovoljno praktičnog znanja i ne ostvarivanja prava na partnerski odnosu u liječenju, što nije dobro. S druge strane čitanje priča, a ne gledanje u ekrane, je u najboljem interesu djeteta, obzirom na zdrav rast i razvoj i sprječava razvoj tzv. digitalne demencije. Ovdje se nazire i nova uloga liječnika kao zastupnika za prava djeteta.
Ovaj projekt počeli smo u suradnji s Gradom još 2007. god., a od 2023. postao je Nacionalni program RH koje provodi MKM RH, MZRH uz podršku oba pedijatrijska društva.
.
U višedesetljetnom pedijatrijskom radu – svoja zapažanja, dvojbe mogli ste oprimjeriti praksom… koje su se dvojbe najčešće pojavljivale na putu ka nekoj odluci?
-Najčešći problem je pitanje ostanka u bolnici na što roditelji nerijetko teško pristaju, ali mogućnost ostanka uz dijete riješila je taj problem. Fotelja na rasklapanje obilježila je mojih prvih 15 godina rada.
Kako reći roditelju da se radi o teškoj bolesti, bolesti koje ponekad zahtijeva i hitni transport u drugi centar pa nemate dovoljno vremena za razgovor. A od roditelja se očekuje da potpiše suglasnost za daljnje liječenje. Najčešće je to kod ekstremno nezrelog ili teško bolesnog novorođenčeta, ali morate naći tih 5 minuta za razgovor, vi kao liječnik imate profesionalnu odgovornost za dijete ali vaša je i odgovornost prema roditeljima tog djeteta. Trebate im objasniti prirodu bolesti, mogućnosti liječenja, zašto se upućuje baš u tu Kliniku… Trebate poštovati i njihove želje npr. za krštenjem djeteta. U ovakvim situacijama je važna organizacija i uigran tim koji će vam osigurati, osloboditi to nužno potrebno vrijeme, to je ta etika u radu sa suradnicima o kojoj sam Vam govorila. Iskoristila bih priliku i zahvalila se svim medicinskim sestrama s kojima sam radila, posebno ne neonatologiji. One su to znale i imale taj osjećaj.
Zatim djeca štićenici iz Doma Maslina kada je više nego igdje potreban razgovor sa samim djetetom – kako ih u njihovoj ionako složenoj situaciji ohrabriti, nerijetko su nam znali pobjeći s Odjela, sjećam se djevojke koja je u bolnici otkrila da je trudna…
Drukčiji stavovi kod liječnika
Etički principi i načela u medicini su možda i među najosjetljivijima, jer je u medicini izuzetna usmjerenost čovjeka prema čovjeku, u pedijatriji možda i više, jer je riječ o odnosu liječnik-roditelj-pacijent dijete… teče li u tim odnosima uvijek sve u harmoniji i što stvara najčešće poteškoće?
-Da, dobro pitate. To je ono što skrb o bolesnoj djeci, koliko god je to po sebi poseban profesionalni/medicinski izazov, svakodnevni rad čini zahtjevnim.
U našoj bolnici od ukupnog broja na pedijatriju otpada 5% od ukupnog broja kreveta, hospitalizira se oko 15% od ukupnog broja hospitaliziranih pacijenata, u apsolutnim brojevima hospitalizira se oko 1500 djece godišnje, s prosjekom zadržavanja oko 4 dana. Ti su brojevi manje više konstantni. Tako od ukupnog broja hospitaliziranih oko 200 čine novorođenčad, oko 200 djece nastavi se liječiti u drugim centrima, a među svima je i oko 200 djece stranih državljana, dijelom i turista. Navodim ovo kako biste vidjeli svu šarolikost mogućih problema i izazova.
Izdvojila bih jedan primjer naoko neuspjele komunikacije, nekada nešto dobro završi i pored unutarnjeg osjećaja kako nismo uspjeli.
Obitelj koja je dobila blizance od kojih je jedno bilo dijete sa sy Down i za kojeg se obitelj odlučila, kako će ga dati u instituciju. Bilo je to prije dvadesetak godina. Pokušali smo objasniti kako to sigurno nije najbolje rješenje za dijete, kako će doći vrijeme kada će drugi brat pitati za brata…, kako će se sami suočavati s pitanjem ispravnosti svoje odluke, a samo zato što je to dijete malo drugačije. No i pored naših nastojanja da ostane u obitelji, uzeli su ga i odveli, dok je majka s drugim djetetom pošla kući. No, već sutradan vratili su se s djetetom natrag u bolnicu pa kući… nismo mogli, rekli su. Sreli smo se slučajno pred nekoliko godina. Rekli su mi: znate, on je naša najveća radost i naš najveći blagoslov.
Još jedan primjer. Dijete je imalo neizlječivu bolest koštane srži, (istina, ne malignu) što se manifestiralo anemijom, slabim imunitetom i sklonošću krvarenjima. Nakon mjeseci boravka na Klinici i neuspjeha liječenja, vraćen je k nama na Odjel zbog pružanja palijativne skrbi. Skrb se sastojala u povremenim transfuzijama krvi koje kao nuspojavu imaju i mogućnost taloženja željeza u parenhimnim organima. Postavilo se pitanje davanja jednog lijeka koji bi to taloženje zaustavio. Mi liječnici nismo imali isti stav, jedni su smatrali da se time samo produžavala agonija djeteta, a neki od nas su smatrali da davanjem tog lijeka ne možemo naškoditi; nadglasavanje nije bilo rješenje, dugo smo razgovarali dok nismo postigli zajednički dogovor da se lijek ipak primjeni. U međuvremenu, bila sam na na jednom skupu u Italiji. Supruga teško bolesnog kolege mi je prišla i zamolila me da, ako znam neko teško bolesno dijete s lošijim socijalnim prilikama da uzmem novce koje je spremila, predam ih djetetovim roditeljima uz jedini uvjet da se ne otkrije njen identitet. I dok je to govorila, pred očima mi je bio naš pacijent. Novce smo stavili na knjižicu koju smo predali majci. Već sljedeći put kada smo mu vadili krv, nalazi su bili u poboljšanju, poboljšavali su se kroz sljedeće mjesece. Danas je to prelijepi mladi čovjek. Puno pitanja zar ne?!
I, kakve dojmove nosite s prve Ljetne škole etike… mislite li da je važno što ju je organiziralo Društvo katoličkih liječnika?
-Deklaracija o svjetskom ethosu, usvojena od Parlamenta svjetskih religija 1993. sumira moralni doprinos svih svjetskih religija i utvrđuje Zlatno pravilo kao zajednički etički okvir za sve rase, nacije i religije “što ne želiš da drugi tebi čini, nemoj ni ti činiti drugome” ili afirmativno rečeno “što želiš da tebi drugi čini, čini i ti drugome”. To bi trebala biti neopoziva, bezuvjetna norma, za sva životna područja, za obitelj i zajednice, za rase, nacije i religije. Stoga i nije toliko važno koje je društvo organizator, jer norme su univerzalne.
Međutim, za podržati je nastojanje i čestitati HKLD što uviđa važnost ovakvih učenja i rasprava uz istovremenu zahvalnost Dubrovačkoj biskupiji na angažiranosti.
Prva ljetna škola etike HKLDa bila je dragocjeno iskustvo mladim kolegama, ali i nama predavačima jer je pokazala važnost interdisciplinarnog dijaloga i timskog rada budući nitko od nas nema odgovore na sva pitanja, ali svatko (liječnik, farmaceut, medicinska sestra/tehničar, dušobrižnik) svojim iskustvom i perspektivom može doprinijeti pronalaženju tih odgovora. Etička dimenzija daje puni smisao našim profesijama, budući svaka klinička situacija zahtijeva puno više od tehničkog medicinskog znanja. Ona traži mudrost, suosjećanje i hrabrost u iznalaženju rješenja za tu osobu/dijete koje je pred nama, uvažavajući njegovu slobodu i dostojanstvo u donošenju odluke o liječenju koja je s najviše dobrobiti uz najmanju moguću štetu. Ovo je zapravo bio i jedan od ključnih zaključaka Škole.
Hrvatsko pedijatrijsko društvo, organiziralo je 2011. u Zagrebu, skup Bioetika i dijete koji je obrađivao važna pitanja u pedijatriji, od zahtjeva za informiranim pristankom za liječenje kod djece prenatalnog probira, genetskog testiranja, pristupa djeci s poremećajima u razvoju, problem kod hospitalizacije djece, “kemijskog nasilje nad hranom” kod djece. Tom prilikom izdat je i zbornik, Bioetika i dijete, moralne dileme u pedijatriji, organizatori i urednici prof. dr.sc. Ante Čović i prim.mr.sc. Marija Radonić. Kako su u radu skupa sudjelovali i dubrovački znanstvenici, Rina Kralj Brasard i Ivica Martinović, bila nam je namjera Zbornik predstaviti i u Gradu, ali vrijeme nas je preteklo, zato se sada prigodno toga spominjem. Sve su ove teme o kojima je potrebno kontinuirano raspravljati zbog njihove univerzalnosti i prisutnosti u svakodnevnom radu s djecom.
