Djeca oboljela od raka i dalje ovise o podršci zajednice
Uoči Europskog dana prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, Udruga Krijesnica upozorava na jaz između medicinskih mogućnosti liječenja malignih oboljenja dječje dobi i njihove dostupnosti djeci u Hrvatskoj.
Za djecu oboljelu od malignih bolesti, pravo na liječenje ne znači uvijek i stvarni pristup terapiji. U praksi, dio dijagnostičkih i terapijskih postupaka koji su ključni za tijek liječenja nije dostupan kroz hrvatski zdravstveni sustav, zbog čega obitelji često same preuzimaju organizaciju i financiranje liječenja, ističu iz Udruge Krijesnica.
Uoči Europskog dana prava pacijenata, Krijesnica upozorava na sve izraženiji jaz između onoga što je medicinski moguće i onoga što je djeci u Hrvatskoj stvarno dostupno.
Posljednjih godina, liječnici sve češće preporučuju dodatne dijagnostičke i terapijske postupke koji mogu značajno utjecati na ishod liječenja, ali nisu pokriveni od strane HZZO-a. To uključuje napredne analize tumorskog tkiva i personalizirane dijagnostičke testove koji pomažu u odabiru optimalne terapije.
Primjerice, CancerNeo test, čija cijena doseže i do 13.500 eura, omogućuje procjenu je li dijete kandidat za tumorsko cjepivo. OncoNomics test, koji analizira djelotvornost određenih tvari na stanice karcinoma, dodatno usmjerava liječenje, a njegova cijena doseže i do 2.750 eura. Uz to, sve se češće preporučuju i dodatne dijagnostičke pretrage, poput naprednih PET/CT i MR snimanja, ključnih za praćenje bolesti i pravovremeno prepoznavanje povrata, čija cijena može doseći i nekoliko tisuća eura po pretrazi.
U dijelu slučajeva, kada su iscrpljene standardne metode liječenja, obitelji se okreću dodatnim terapijama koje uključuju imunizaciju organizma, hiperbaričnu terapiju kisikom i druge integrativne pristupe kako bi povećale šanse za oporavak djeteta. Ukupni troškovi takvih terapijskih pristupa mogu doseći i više od 30.000 eura, a u potpunosti padaju na teret obitelji.
Udrugu Krijesnica osnovali su liječnici dječje onkologije i roditelji djece oboljele od raka upravo s ciljem da odgovore na praznine u sustavu koje su i danas prisutne te su s napretkom dijagnostičkih te metoda liječenja, postale sve izraženije.
Podaci Krijesnice iz 2025. godine potvrđuju razmjere ovog problema, naglašava izvršna direktorica udruge Mirela Stanić-Popović, univ.spec.oec., EMBA: “Zahvaljujući podršci zajednice i donacijama tvrtki i građana, tijekom prošle godine Krijesnica je za 7 obitelji sufinancirala odlazak na liječenje u inozemstvo, pokrivajući pritom troškove smještaja i prehrane, u ukupnom iznosu od 14.000 eura. Za 3 obitelji osigurana su sredstva za dodatne terapijske pristupe, poput imunizacije organizma, te dijagnostičke postupke u iznosu od 7.500 eura, dok je 16 obitelji dobilo podršku u pokrivanju troškova suportivne terapije, odnosno lijekova i dodataka prehrani. Uz to, Krijesnica je dodatno pomogla obiteljima u pokrivanju osnovnih životnih troškova u iznosu većem od 14.000 eura.
Riječ je o troškovima koji se pojavljuju iznenada, ne mogu se planirati i dolaze u trenucima kada su obitelji već financijski i emocionalno iscrpljene. U takvim situacijama, pristup liječenju ne ovisi samo o medicinskoj potrebi, nego i o mogućnosti da se potrebna financijska sredstva osiguraju na vrijeme”, ističe Stanić-Popović.
U praksi, pristup liječenju djece često ovisi o kapacitetima i informiranosti roditelja, kao i njihovoj mogućnosti da u iznimno zahtjevnim okolnostima pravovremeno osiguraju novac i poduzmu potrebne korake.
S ciljem da se taj teret nejednakosti i financijske nesigurnosti ukloni s obitelji, Krijesnica je pokrenula inicijativu za osnivanje zajedničkog Fonda u suradnji s Ministarstvom zdravstva koji bi omogućio pravovremeno financiranje posebno zahtjevnih oblika liječenja.
Iako je potreba za ovakvim rješenjem prepoznata, odgovor resornog ministarstva je da njegova realizacija trenutno nije u fokusu zdravstvenih prioriteta. U prijevodu, to znači da se dostupnost liječenja za djecu oboljelu od malignih bolesti prebacuje na obitelji i zajednicu.
Krijesnica već više od 25 godina pruža sveobuhvatnu podršku djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim obiteljima – od psihosocijalne pomoći i smještaja do financijske podrške u situacijama kada je liječenje izvan dosega sustava.
U trenucima kada sustav ne može odgovoriti na potrebe djeteta i obitelji, podrška zajednice određuje hoće li se koraci potrebni za oporavak poduzeti na vrijeme. Krijesnica zato poziva sve koji su u mogućnosti da daju svoj doprinos i budu dio te podrške: https://krijesnica.hr/doniraj/
Pravo na liječenje ne bi smjelo ovisiti o okolnostima, kapacitetima i snalažljivosti pojedinaca nego biti dostupno svakom djetetu u potrebi, apelira Udruga Krijesnica.
Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima
