APEL oca čiji je sin izgubio bitku s vremenom: Tražim pomoć za dječake kojima lijek može usporiti bolest! Među njima je i dječak iz Cavtata

Prijatelj dječaka Marijana Rodića iz Cavtata više se ne može naći na listi za lijek koji bi usporio tijek njegove bolesti. To je lijek koji, ponovno, čekaju roditelji djece s dijagnozom Duchenneove mišićne distrofije, a o kojemu će HZZO odlučivati 14. srpnja, o čemu je hrabro i emotivno progovorila Marijanova mama Mirjana.

Jedanaestogodišnji Marijanov prijatelj koji je s njime lani bio u kampu, danas je u invalidskim kolicima i izgubio je pravo da se nađe na listi oboljelih kojima je lijek potreban. Zato je vrijeme u njihovom slučaju važno i presudno! Da bi dobili lijek, dječaci moraju moći hodati.

Uoči sjednice HZZO-a 14. srpnja, na kojoj bi se trebalo odlučivati o uvrštavanju lijeka Givinostat na osnovnu listu lijekova, otac Marijanovog prijatelja, Damir Hodalić je uputio emotivno pismo u kojem ne traži pomoć za svog sina, već priliku za dječake kojima ovaj lijek još može usporiti napredovanje bolesti, prenosi portal drava.info

Njegovo pismo prenosimo u cijelosti.

– Ja sam Damir Hodalić, otac jedanaestogodišnjeg dječaka iz Đurđevca koji boluje od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) – rijetke, progresivne i neizlječive bolesti koja djeci postupno oduzima snagu, mogućnost hodanja, a s vremenom zahvaća i srce te pluća. Naš Davor danas je u invalidskim kolicima. Više ne može hodati. Svakodnevno gledamo kako bolest napreduje i kako mu oduzima ono što bi svako dijete trebalo imati – bezbrižno djetinjstvo, samostalnost i slobodu kretanja. Ne pišem ovo kako bih tražio sažaljenje. Ne pišem ovo ni zato da tražim lijek za svog sina. Za Davora je, nažalost, prekasno.

Da je lijek Givinostat bio dostupan prije nekoliko mjeseci, možda bi njegova priča danas bila drugačija. To nikada nećemo saznati. Ali upravo zato danas želimo govoriti u ime dječaka koji još hodaju. Njima vrijeme još nije isteklo. Njima ovaj lijek može značiti dulje hodanje, sporije napredovanje bolesti, više samostalnosti i više vremena koje će provesti kao djeca, a ne kao pacijenti. Dana 14. srpnja očekuje se sjednica na kojoj bi HZZO trebao odlučivati o uvrštavanju lijeka Givinostat na osnovnu listu lijekova. To nije samo administrativna odluka. To je odluka koja može promijeniti živote djece i njihovih obitelji. Mi roditelji ne tražimo privilegije. Ne tražimo čudo. Tražimo samo da djeca koja još mogu imati korist od liječenja dobiju svoju priliku – na vrijeme.

Za našeg Davora borba nije završila. Iako za njega Givinostat više nije opcija, mi ne odustajemo od traženja novih mogućnosti. Ovih smo dana putovali u Italiju, u Padovu, gdje smo bili na pregledu kod dr. Luce Bella, jednog od vodećih stručnjaka za Duchenneovu mišićnu distrofiju. Sada se nadamo da će Davor ispuniti uvjete za uključivanje u međunarodnu kliničku studiju ULYSSES, namijenjenu dječacima koji više ne mogu hodati. To je sada naša nada. Ali ne želimo da druga djeca jednoga dana ovise o kliničkim studijama zato što nisu dobila terapiju onda kada im je mogla pomoći. Svaki mjesec čekanja kod Duchenneove mišićne distrofije znači izgubljeno vrijeme. A izgubljeno vrijeme ovoj djeci nitko ne može vratiti.

Davor je danas dječak koji, unatoč svemu, ne skida osmijeh s lica. Voli nogomet, druženja, putovanja i život. Pokazuje nam svaki dan koliko je hrabar. Ali kao roditelji znamo koliko je teško gledati kako bolest uzima ono što nijednom djetetu ne bi smjela uzeti. Zato želimo da druga djeca ne prolaze isti put. Želimo da dječaci koji danas još trče, igraju nogomet, voze bicikl ili bezbrižno idu u školu dobiju priliku zadržati to što je moguće dulje. Ako postoji lijek koji može usporiti ovu okrutnu bolest, vjerujemo da bi trebao biti dostupan svakom djetetu kojem može pomoći. Ne zbog statistike. Ne zbog papira. Nego zbog djece. Od srca molimo odgovorne da 14. srpnja donesu odluku koja će tim dječacima dati priliku za dulje djetinjstvo, više samostalnosti i više zajedničkih trenutaka s njihovim obiteljima.

Za našeg Davora možda je već kasno. Ali za drugu djecu još nije. Nemojmo dopustiti da za nekoliko godina još neki otac mora napisati isti ovakav tekst.

Damir Hodalić otac dječaka oboljelog od Duchenneove mišićne distrofije iz Đurđevca.

APEL MAME KOJA ČEKA LIJEK ZA SVOG SINA: Da vam nikad ne bude svejedno!