Udruga multiple skleroze Dubrovačko – neretvanske županije obilježava 20 godina postojanja, broji 130 članova koje predsjednica udruge, Patricija Švaljek naziva herojima. Istinskim herojima života. Herojima koji, brojnim preprekama usprkos, svako jutro kreću hrabro u novi dan.
Multipla skleroza od koje obolijeva sve više ljudi je autoimuna bolest koja se naziva još i bolest s tisuću lica, jer je nepoznatog uzroka i tijek je obično nepredvidljiv. Riječ je o upalnoj bolesti središnjeg živčanog sustava. Upala i upalna oštećenja mogu zahvatiti mozak, veliki i mali, moždano deblo i kralježničku moždinu. Multipla skleroza ne pita za godine i može se pojaviti u bilo kojem razdoblju života. Najčešće se očituje u razdoblju između 20 i 50 godina, te je drugi uzrok invalidnosti u mladoj dobi.
O važnosti okupljanja osoba s istom dijagnozom kroz udruge, te o tome kako im se može pomoći i olakšati svakodnevni život i funkcioniranje u zajednici, porazgovarali smo s predsjednicom dubrovačke Udruge multiple skleroze, Patricijom Švaljek. Ona je istinski primjer Čovjeka koji svoje vrijeme, empatiju i znanje stavlja u službu onih koji pomoć trebaju, na čemu bi joj čitava zajednica trebala biti zahvalna. Jer, da nema takvih ljudi koji uskaču kad tromi i glomazni sustavi zakažu, osjetljivim skupinama društva život bi bio puno, puno teži. No, to često znaju samo oni koji su “u istim cipelama”.
Prije 20 godina osnovana je Udruga multiple skleroze za Dubrovačko-neretvansku županiju, je li postojao neki poseban razlog da se uključite u to, što Vas je potaknulo?
– Tako je, točno prije 20 godina, udruga je započela samostalno sa svojim radom. Iskreno, tada sam taman završila studije (bila sam dijete, kada gledam iz današnje perspektive) i svakako planirala negdje volontirati. Međutim, prijateljica mi je oboljela od multiple skleroze, baš se posložilo i sasvim logično je bilo “dati” se prema upravo toj skupini ljudi – koje ja volim zvati ne bolesni, nego samo malo manje zdravi !
Evo, počela sam kao volonterka i nisam ni slutila da ću ostati, da budem posve iskrena prema čitateljima, ja sam do unazad možda 8 godina, kontinuirano mislila kako je to moj “prijelazni posao”. Dok nisam shvatila… to je stvarno poziv. Odrasla sam sa članovima udruge, sve je to itekako utjecalo na moj život, rast u svakom smislu, sazrijevanje. Često mi moji bližnji kažu kako je dosta, kako je vrijeme da pođem dalje. Iskreno, minimalno pet puta tjedno bih pošla, ali onda me uvijek nešto “obori”, neki dobar čin, neka lijepa vijest i znam da pripadam tu, s njima. Kad bi me prestali dirati njihovi problemi, kad bih ih prestala proživljavati i osobno, a kojih ima i previše, smatram da mi onda tu ne bi trebalo više ni biti mjesto.
Što su osnovne zadaće Udruge i što članovi najviše trebaju kao pomoć kroz rad Udruge?
-Kada se osobi dijagnosticira multipla skleroza, u većini slučajeva je izgubljena i prestrašena, što je jedna sasvim normalna reakcija. Priznajmo, nije lako mladoj osobi na vrhuncu svega, dobiti ne baš laku dijagnozu. Zatim počinje čitanje (što je prirodno) različitih internetskih priča koje u većini slučajeva nisu baš lijepe (što nikako ne preporučujemo) i to dovodi do jednog, zaista, kaosa.
Tu nastupa Udruga – po meni jako važan moment. Smiriti osobu, (obitelj) utješiti, pružiti im ono što nam svima treba – toplinu i da se osjeća dobrodošla. Tek nakon toga kreće upoznavanje novooboljelog člana/članice s pravima koje ostvaruju, sa projektima koje Udruga provodi i na jedan lagani način ulazi među ostale članove. To budu zaista i dobri trenuci. Zašto kažem dobri? Zato jer ljudi uglavnom imaju krivu percepciju rada Udruge, zamišljaju da tamo dođu “nekakvi bolesnici”, pa plaču i kukaju nad svojom sudbinom. Takva percepcija nema dodirnih točaka s onim kako stvarno jest i kako provodimo naše zajedničko vrijeme. Kada nam dođe novi član ili članica, možda i sami naiđu na neočekivano; na smijeh, na druženja, na poznata lica. Često i sami novi članovi kažu da se iznenade koliko bude pozitivne energije. A onda dalje … stvaraju se duboke veze kakve se ne mogu ni zamisliti, velika prijateljstva.
Najvažnija zadaća Udruge je, po mom mišljenju, što pokušavamo biti, doslovno, utočište, pa i kad svi ostali nemaju ‘ajmo ublažiti, pa reći vremena, tu su vrata uvijek otvorena, „tu su ljudi koji hodaju u istim cipelama“, tu će se najbrže razmijeniti iskustva, jer nitko neće bolje razumjeti nego svoj svoga…
Koliko članova imate i primjećujete li porast broja oboljelih od MS?
Općenito brojke su: 9 zaposlenih (u ovom momentu očekujemo još 10 novih zaposlenika minimalno), 8 aktivnih projekata plus dva u čekanju, 16 aktivnih volontera i 10 u čekanju (uvijek ovisi što se događa u udruzi, koji se volonteri zovu, prema njihovim sposobnostima).
Imamo 130 članova, heroja…Uvijek volim naglasiti kako su to istinski Heroji, jer ne bude tu problem „samo“ dijagnoza, obično se, nažalost, nagomila jako puno drugih situacija koje otežavaju živote oboljelih na svakom koraku. Ponekad je to još jedna dijagnoza, ponekad problemi na poslu, ponekad nerazumijevanje i same obitelji. To je borba svaki dan i tu im skidam kapu. Volim rečenicu naše jedne članice koja ovako ide: Svako jutro obučem odijelo zdrave osobe. Mislim da je sve rekla.
Porast broja oboljelih je velik. Uspoređujući vrijeme od prije 10 godina, sigurno za oko 80 posto. Gotovo da nema obitelji koja ili nema nekoga u srodstvu ili poznaje nekoga s MS-om, što je unazad nekoliko godina bilo nepojmljivo. Pomakla nam se i dobna granica, pa nam dolaze i sve mlađi članovi. Ali “guramo” i ohrabrujemo jedni druge, držimo se zajedno, a zajedno je sve lakše.
Što smatrate da je osnovni razlog tome, s kakvim se problemima oboljeli najčešće susreću i kakvu pomoć traže?
-Iako je ovo pitanje za neurologe, mogu samo govoriti po iskustvu članstva. Puno je faktora i čimbenika, brže se dijagnosticira svakako. Zatim, ljudi su skloni zaista jako puno čitati o vlastitim simptomima, pa i sami brže primjećuju i povezuju. Ne moramo pričati o tome da MS često ima okidač, a danas uz ovoliku količinu stresa…
Uvijek i zauvijek članovi traže razumijevanje njihovih stanja. Veća pomoć se ne može pružiti od toga. Razumijevanje obitelji, prijatelja, poslodavaca, okoline. Ako imaju razumijevanje, imaju sve. Kasnije se pomoć grana u puno različitih smjerova od psihološke pomoći, savjetovanja oko prava za osobe s invaliditetom, povlastica, zatim transport oboljelih, pa sve do potrebe za socijalnim uslugama npr. Osobne asistencije kada je osoba u kolicima, nepokretna. Trudimo se da kao udruga što više socijalnih usluga dovedemo u samu udrugu. Tako su članovi pošteđeni čekanja u redovima u institucijama, plaćanja određenih usluga… Budimo pošteni, koliko samo dođe sat kod psihologa, ili sat vježbanja, ili imati besplatno sve vrsta Kreativnih radionica (pisanje, slikanje, fotografiranje itd.) Ispada da se hvalimo, ali evo osobno mislim i stojim iza toga da sve ovo stvarno i zaslužuje pohvalu.
Tko su Vaši najvažniji suradnici, koliko je bitno uključiti psihološku pomoć i podršku za one kojima se dijagnosticira MS?
-Ponosni smo jer smo kroz ovih 20 godina stvorili jednu kvalitetnu mrežu ljudi koji su nam od velike pomoći.
Apsolutno, odjel neurologije na prvom mjestu nam je suradnik i to dobar suradnik po samoj prirodi i osnovi smo vezani. Nakon toga dolaze sve udruge osoba s invaliditetom na našem području, zatim Zavod za socijalni rad, Zavod za vještačenje, Zavod za zapošljavanje, Crveni križ Dubrovnik, sve institucije i organizacije s kojima se dodirujemo po samoj osnovi. To su izuzetno kvalitetne i jake suradnje.
Odmah moram nadovezati se na pitanje psihološke pomoći, koja je od krucijalne važnosti i koju preporučam u tom prvom kontaktu s oboljelom osobom. Najveći suradnik nam je u toj sferi Obiteljsko savjetovalište Caritas posebno naša Silvia Sokal Gojavić – klinički psiholog, koja je s nama evo 15 godina. Članovi mogu koristiti i grupne i individualne terapije. Ne možemo preskočiti ni Zavod za mentalno zdravlje koji također pomaže, (imali smo projekt s njima čak i pomoć voditeljima udruga koji se pokazao kao izvrstan), kao i Odjel za psihijatriju Opće bolnice Dubrovnik. Svima neograničeno hvala.
Suradnici ili ja bih rekla partneri, su nam i Društvo kineziologa DNŽ koji rade vježbe prilagođene našim članovima, nekako je lijepo biti u sigurnim rukama. Posebno hvala i na dugogodišnjim Duhovnim radionicama pod vodstvom don Jerka Bana, imati nekoga takvoga blizu nas, značilo nam je itekako. Pa smo se dogovorili, iako je premješten u Žrnovo da će nam i dalje dolaziti u udrugu – to su velike stvari. Nikad ne znam da li ljudi izvan okvira udruga, to razumiju. Zatim Color of art koji obrađuju naše napisane riječi na You tube kanalima, pa akademski slikari koji uskaču kad treba pomoći, puno, puno dobrih i dragih ljudi. S njima stvaramo širinu cijele naše priče.
Što Vas osobno najviše dira u susretu s članovima udruge?
-Kratko bih rekla, sve me dira… Najteže je kada izgubimo člana. Osobno, znam kako se članu i mačka zove, po meni je to znak bliskosti, tako da svaki gubitak jako jako boli.
Često znam i osobno proživljavati probleme članova, pa me to dira, ljuti, a ne mogu im pomoći kako bih htjela. U takvim situacijama me najviše žalosti ograničenost, odnosno moja bespomoćnost, jer nekada ne mogu djelovati, ne smijem. Teško je onda živjeti znajući pravu istinu, a ne moći ništa, jer su okolnosti takve. A povjerenje članova ne bih nikada izigrala.
Dira me kad ne mogu promijeniti nešto u našoj sredini, a što znam da je od puke potrebe za osobe s invaliditetom, ali ne mogu, ne ide. Iako, kad se stvori određeni broj članova s istim problemom, reagiram. Ponekad ne mogu prebaciti taj problem onima kojima trebam prebaciti, i onda se osjećam malom, pa evo bit ću iskrena i frustriranom. Iskustvo i ta zrelost čini svoje i svjesna sam da ured teško može razumjeti teren, ali to nekad nisu brda, planine. Zato često u tim nazovimo pregovorima pitam sugovornike: da ste vi oboljeli, biste li htjeli nekoga tko će se rukama i nogama boriti za vas, ili nekoga tko samo šuti? Teško je to, i svi smo svjesni, sve strane i svi sudionici, da se uvijek može bolje.
Što vas najviše usrećuje?
-Puno toga me usrećuje u radu Udruge. Civilni sektor je teren, rijetko tko može vidjeti te male pomake na terenu, a nama to bude pomicanje brda.
E, kad pomaknemo brdo, to me usrećuje, pa bio to osmijeh na tužnom članu, dobivena bitka oko parkinga za Osi, zaposlen Osobni asistent koji će pomagati našim nepokretnim članovima, ovdje me usrećuje i što su članovi dobili pomoć i ostali u svojim domovima sa najbližima, ali i što smo u poziciji da zapošljavamo, a nije mala stvar nekome omogućiti posao. Usrećuje me i izložba poput „Kroz Asjine oči“- gdje možete cijelom svijetu pokazati da osoba koliko je god osoba s invaliditetom i dalje živi kroz svoj talent, stvara. Zanimljivo je da su oboljeli od multiple skleroze zaista talentirani, prošli smo puno Kreativnih radionica od slikanja, terapije pisanja, pjevanja i svatko je u nečemu doslovno briljirao. Bude mi puno srce.
Kako kao zajednica možemo više pomoći?
-Vi ste odličan primjer pomaganja. Uvijek ste nam nekako tu, pratite nas i kad želimo nešto lijepo istaknuti i kad želimo ispričati probleme. O osobama s invaliditetom, posebno o oboljelima od multiple skleroze se treba puno pričati. Svi su različiti, sa različitim simptomima, različitim stupnjem bolesti, ne zovu je bez razloga – Bolest s tisuću lica.
Bez medija poput vas mi ni ne možemo utjecati puno na zajednicu. Udruge su ograničene ukoliko ne prenesete naše priče.
Drugi alati su definitivno volontiranje, zaista svatko je dobro došao i zanimljivo nitko nikad nije ni pošao, jedino ako su se volonteri odselili. Pazimo izuzetno na kompetencije ljudi koji žele volontirati, pa idu na područja koja njima odgovaraju. Poanta je i da njima bude želja dolaziti. Mi to cijenimo, svjesni smo što danas znači pokloniti vrijeme. Zatim edukacija zajednice, iako je to široko područje, područje čak opće kulture, ali… ali evo nemojte nam barem odmagati onda, tako što parkirate na mjestu za Osi, tako što napravite građevinu koja je važna, a neprilagođena, ili na pola prilagođena. Tako što ako vidite mladu osobu, a sjedi u autobusu možda je osoba s invaliditetom – ne može se dići starijima. Nemojte ih omalovažavati posebno na radnim mjestima, oni se trude. Imajte vjere malo više u udruge, barem je danas sve transparentno. Udruge rade veliki komad posla (po meni preveliki) koji država nije preuzela na sebe, nije htjela.
Samim pitanjem kako možemo pomoći, pola ste nam već pomogli.
Fotografije Asje Bernetić: prodaja za Udrugu multiple skleroze
