Dobra vijest za sve oboljele od bulozne epidermolize, rijetke i teške nasljedne bolesti, poznate i kao bolest leptira. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a donijelo je pozitivno mišljenje za novi lijek za rane, koji će u cijelosti pokrivati obvezno zdravstveno osiguranje. Konačnu odluku donijet će Upravno vijeće Zavoda, donosi HRT.
Kako se osjećala nakon ove dobre vijesti za oboljele, rekla je jedna majka.
– Sljedeći korak je Vijeće HZZO-a, koje će napraviti zadnji korak. Ne znam kada će to točno biti, ali se nadam da će se brzo usuglasiti. Jednostavno sam počela plakati. Čula sam se s drugim mama i sve smo počele plakati od sreće. Sretni smo, naravno, još uvijek se borimo do kraja, rekla je Marija Brkinjač, majka oboljele djevojčice.
U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, rijetkom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Nova genska terapija Vyjuvek mogla bi pomoći kod šestero djece, no još nije bila dostupna u Hrvatskoj.
Stoga su roditelji apelirali na HZZO da je uvrsti na osnovnu listu lijekova jer bolest uzrokuje bolne rane, a djeci je vrijeme dragocjeno.
Zahtjev je podnesen u kolovozu i postupak je bio u tijeku sve do današnje odluke. U kampanju za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici.
Prema dosadašnjim spoznajama, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 – 70 posto liječenih bolesnika, donosi HRT.
