Kažu joj ljudi: ne vidi se na tebi da imaš “tu” bolest. A “ta” bolest je – epilepsija. I to je istina. Tridesettrogodišnjakinja koja stoji ispred nas je vesela, pričljiva, nasmijana, izuzetno simpatična, a nadasve, iskrena i posve otvorena dok priča o dijagnozi koju je dobila prije šest godina. Njena kćer je tada imala pet, a sinčić dvije i pol godine. Iako joj je u trenutku kad je čula riječ epilepsija kao svoju dijagnozu svijet “stao”, kratko je to trajalo. Martina je prava ratnica. Živi, radi kao frizerka, vodi svoj salon, vozi, odgaja svoju djecu, druži se i puno se smije. Uz nju je njena divna i složna velika obitelj, “hrpa” dobrih ljudi i prijatelja. I ovim istupom u javnosti jasno daje do znanja – ljudi, ne predajte se, s epilepsijom se može živjeti, ne dopustite sebi da život samo preživite.
Međunarodni dan epilepsije se obilježava svake godine drugog ponedjeljka u veljači, radi podizanja svijesti o toj bolesti, destigmatizaciji i podršci oboljelima. U Hrvatskoj se 14. veljače obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Epilepsija je jedna od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti i pogađa ljude svih dobi. Više od 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju; gotovo 80 % njih živi u zemljama s niskim i srednjim prihodima. Epilepsija se očituje epileptičnim napadajima – iznenadnim epizodama poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.
Prvi epileptični napad naša sugovornica je doživjela s 27 godina, bila je majka dvoje male djece i kad joj je, nakon niza pretraga, ustanovljena dijagnoza, cijeli joj se svijet “okrenuo naglavačke”.
-Prvi napad sam imala sa 27 godina, krenulo je s malim stvarima, prvo grčenje ruka. Nisam se baš previše obazirala, jer radim posao u kojemu stalno koristim ruke, pa sam mislila – ma to je samo umor, preopterećenje. Poslije toga je krenulo rapidno, grčenje noga, glave i na kraju cijelog tijela. Iskreno, nisam znala što da mislim. Možda je od vratne kralježnice,
možda samo malo odmora trebam. Naravno, išla sam u bolnicu, pregled jedan, drugi, treći, magneti, CT, sve redom. Kažu, nije ti ništa, samo si malo osjetljiva pa ti to stres uzrokuje napade panike. Čak su me poslali i na psihijatrijsku evaluaciju jer sam “preosjetljiva”. Osjećala sam se užasno. Prestrašeno, nemoćno, jadno. Napokon, nakon što se meni to činilo cijelom vječnošću, dolazi dijagnoza. Kažu: imaš epilepsiju. I kreće monolog od doktora, ne smiješ voziti, ići plivati sama, šetati sama, biti općenito sama, nemoj biti sama sa djecom, ne možeš raditi, nisi sposobna za rad i tako redom. Moj cijeli svijet se okrenuo naglavačke. Što sam više čitala o bolesti, više mi je bila muka. Iskreno ću vam reći – trebalo je meni vremena “da dođem k sebi” nakon te dijagnoze, ali sam se sabrala i sama sebi rekla – neću. Neću i ne želim ja tako život živjeti! U strahu i panici. Pa nisam ja ni prva ni zadnja s epilepsijom. Uz pomoć mojih dragih sestara pošla sam u Zagreb po drugo mišljenje. I doktor mi je sve objasnio, da je u mene nasljedna bolest, imala sam taj gen. Od koga sam ga naslijedila to nitko ne može znati. Ali s tom dijagnozom se živi. A ja sam odlučila da ću živjeti, ne preživljavati, što je velika razlika.
Epileptični napadi su veoma neugodni prozori za okolinu, osobito obitelj od koje se očekuje da ti u tom trenucima priskoči u pomoć i pomogne. Majka si dvoje djece, kako si im objasnila svoju bolest i podučila ih što u tim trenucima moraju napraviti?
-Puno je tu trebalo edukacije, što napraviti u tim momentima napada. Moja djeca su tada bila mala, sve je trebalo objasniti da shvate. Sa svojom djecom otvoreno razgovaram o svemu, pa i o tome. Nikad im ni oko čega ne lažem, a tako nisam ni o epilepsiji. Objasnila sam im da mamu treba okrenut na bok i zvati nekoga starijega (ako smo sami doma) i koliko god to nekome izgledalo ružno što djeca gledaju mamu u tom stanju, moja djeca znaju što je epilepsija, što napraviti u tim trenucima i najbitnije od svega je što znaju da se s tom bolešću može živjeti i funkcionirati.
Osjetiš li simptome prije napada?
-Nekad osjetim, nekad ne. I sada kad pijem stalnu terapiju koja je točno pogođena, napada skoro i nema, a ako se dogode, jako kratko traju.
Što u tim trenucima fizički osjećaš?
-Često se šalim i kažem kako sam rodila dvoje djece, ali da bih ih rodila još dvoje samo da mi netko obeća da me nikad više neće uhvatiti napad. Najbliže kako mogu približiti je osjećajem grča. Svatko je barem jedanput doživio grč u nozi. E, pa sad zamislite tu bol kroz cijelo tijelo. Imaš osjećaj da ćeš puknuti. I onda stane. A svaki mišić boli kao da si mega maraton pretrčala i usput podizala tenkove u zrak. Koža te boli. Odmaraš, spavaš. Nije ti apsolutno do ničega. A onda moraš sam sebi reći – ajmo, ustaj! Noga pred nogu, korak po korak. I ideš dalje, jer od kukanja i plakanja nema ništa.
Ti radiš, voziš, posve normalno živiš – koliki je to izazov za ljude oboljele od epilepsije, što bi im poručila svojim primjerom?
-Rekla bi moja mama – Bog najveće bitke daje svojim najboljim ratnicima, a ja bi joj uvijek odgovorila da ja nigdje nisam potpisala biti ratnik. Ali, ja sam ovako malo tvrdoglavo stvorenje, pa kad su mi rekli – ne možeš, ja sam rekla – gledaj me! Jako je veliki izazov krenuti “normalno” kad znaš da možeš kadgod doživjeti napad. Ali mislim da je najvažnije slušati svoje tijelo. Evo, ja i radim i vozim i mama sam i tetka i sve. Ima dana kad sam umorna onda usporim, ima dana kad je glava “u balunu” pa onda ne vozim. Najvažnije je slušati svoje tijelo, jer nam ono sve govori. Evo, šest godina je prošlo od dijagnoze, ja živim i radim normalno. Može se, bitno je ne odustati. Padneš – digneš se. Okružiš se dobrim ljudima koji te dignu kad ti ne možeš. Bogu hvala imam najbolju obitelj i prijatelje na svijetu.
Postoji li stigma nad ljudima koji se bore s tom bolešću?
-Mislim da postoji velika stigma oko epilepsije jer to je nešto što se ne vidi. Kad rečeš ljudima dijagnozu, većinom je isti odgovor – ajme, pa ne bi se reklo na tebi. Ili, ma mlada si ti, nije to ništa. Pa čak i do onih nekih koji mi “savjetuju” da šutim o svojoj dijagnozi, jer se o tome ne priča.
A ti potvrđuješ i ovim razgovor da se i o ovoj, poput tolikih drugih bolesti, treba u javnosti govoriti otvoreno i iskreno.
-Ja mislim da se o tome treba pričati, nije to sramota, nisi manje čovjek, lošija majka ili lošiji prijatelj, kćer, žena ako imaš epilepsiju. Samo malo više empatije treba, jer čak i ako se ne vidi, ne znači da bolest nije tu.
Martina, hvala ti na hrabrosti i otvorenosti. Kakvu bi poruku poslala onima koji se suoče ili imaju istu dijagnozu?
-Ima boljih i lošijih dana, kao i u svakoga, ali ljudi moji, samo pozitivno, samo nasmijano i guraš. Moramo se potruditi živjeti punim plućima, od preživljavanja ništa nema.
