VIJESTI
02.08.2019 u 08:08

Pisali smo o utrci s vremenom za nabavku lijeka dječaku Marijanu Rodiću iz Cavtata, danas imamo lijepu vijest....

Sedmogodišnji dječak Marijan Rodić koji boluje od rijetke bolesti - Duchenne mišićne distrofije, dobit će u potrebnom roku, a to je do sredine rujna, lijek koji će mu usporiti progresiju bolesti. To je sad već posve izvjesno, budući su se u borbu obitelji Rodić iz Cavtata, čini se, uplele sve pozitivne sile da se omogući nabavka lijeka Translarna koji će usporiti proces bolesti za tri do četiri godine. Ukoliko se lijek ne uvrsti na listu HZZO-a, za njegovu nabavku će se pobrinuti Zaklada koju je pokrenuo Marin Rončević, otac djevojčice Mile koja se liječi u Americi i do kojega je došla jedna naša sugrađanka. U moru loših vijesti, ovo je vijest koja ne dopušta da prestanemo vjerovati u čovječnost.

 


komentara  0

Kćer joj je rekla da je njena gesta hvale vrijedna ali da se ne nada previše i ne razočara, nadodavši da ima viška vremena i da je bolje da ga tako ispunjava - a, Olga Muratti je odgovorila da se tu nema što izgubiti, a može se puno toga dobiti. I ostvarila je kontakt s Marinom Rončevićem koji je unatoč danonoćnoj brizi i angažmanu oko svoje Mile, veoma brzo odgovorio i pokazao interes da se nađe rješenje za dječaka koji je u utrci s vremenom za nabavku lijeka.  

O problemu na kojega su naišli roditelji dječaka Marijana Rodića kad su saznali dijagnozu svog sina i postojanje lijeka koji bi usporio tijek bolesti koja vodi do invalidskih kolica, izvještavali su gotovo svi mediji u našoj zemlji.

ZAROBLJENI U SUSTAVU Što odgovoriti kada ih sedmogodišnji sin pita: kad ću ozdraviti?

Dječakova liječnica je tada naglašavala kako dječak ispunjava sve uvjete za dobivanje lijeka, ali da se on mora početi primjenjivati što prije, jer će jedino tako djelovati u svom punom intenzitetu.

A vrijeme curi, s liječenjem bi trebalo početi najkasnije do sredine rujna, zbog dječakovih godina.

- Iako još ništa ne možemo reći sa stopostotnom sigurnošću, ali možemo s jako, jako velikom, Marijanu će stići pomoć preko Zaklade Rončević, ukoliko HZZO lijek ne uvrsti na svoju listu, a tada ću ja biti samo jedna od onih koji su najsretniji ljudi na svijetu - kazala nam je Olga Muratti.

Ukoliko se dječaku ne omogući liječenje dostupnim lijekom u zadanom roku, tijek bolesti vodi do invalidskih kolica veoma brzo. Primjenom lijeka čitav se proces usporava za 3-4 godine i Marijanu se povećava kvaliteta života. 

A medicina stalno napreduje i roditelji u tom vremenskom razdoblju vide šansu za pronalazak lijeka koji će u potpunosti pomoći dječacima koji obole od ove rijetke bolesti mišića. Za njih tri-četiri godine nisu realan vremenski okvir, za sve roditelje na njihovom mjestu to bi bila vječnost u kojoj je sve moguće. Stoga je ovaj prvi korak izuzetno važan.


L.C.





KOMENTARI / Komentiraj
   
Članak još nema komentara. Napišite svoje mišljenje!




Filtriraj:                     
Sortiraj:         
INFOCENTAR  DUBROVNIKTV  DUCLUBBING   DUGASTRO  DUPROMO  DUBROVNIKTODAY






Iz teme

DubrovnikTV.net








Mali oglasi

PREDAJTE OGLAS   SVI OGLASI





Komentari


Kolumne







 

dubrovniktv.net


infocentar


durote


facebook  twitter  YouTube  YouTube
  
       

/ Registracija